關愛地貧兒童，我們正在行動
地中海貧血病(以下簡稱“地貧”)是一種常染色體隱性遺傳的血紅蛋白疾病，是全球人群中發生率最高、危害最為嚴重的遺傳病之一。目前已成為我國常見的遺傳性血液疾病之一，主要分布在廣東、廣西和福建等省份，亦被世界衛生組織列為危害人類健康的6種常見病之一。
2022年6月27日，在韋粵老師的帶領下，廣東醫科大學“相約地貧線“社會實踐隊來到廣東省東莞市樟木頭鎮漳洋一村路15號吳文樺（以下稱“小樺”）小朋友家里，走進地貧家庭，開展以“同艱同克地貧之瘠，共建共享健康中國”為主題的關愛地貧患兒的探訪活動，給他們送去一份禮物、一份關愛和一份溫暖。

小樺和媽媽與實踐隊的合照
穿過一條條小巷，我們來到小樺家里，小樺媽媽熱情地領我們進門，一進門就看到小樺在床上輸液，但還是害羞地和我們打招呼。
在和小樺媽媽的交談中，我們了解到，小樺家里有三個孩子，其中兩個都是地貧兒童，地貧患兒需要定時輸祛鐵針，往往一次就是八個小時，這是他們從小開始就經歷的事情，小樺媽媽為了更好地照顧孩子，專門學習了專業的打針技巧和護理知識。雖然疾病給這個家庭帶來了極大的負擔，但在交談中我們仍然可以感受到他們樂觀向上的生活態度。

小樺媽媽在給小樺輸液
活動中，我們把提前準備好的牛奶等生活物資和一沓凝聚廣東醫科大學師生祝福的信送給小樺，希望小樺能快樂地成長。小樺乖巧地坐在床上，小心翼翼地把信拆開，認真閱讀每一個字，小樺的眼里仿佛有星星在閃爍，臉上展現的笑容讓人暖心。

小樺在床上讀信
地中海貧血難治可防，我們國家防治地中海貧血采取婚前孕前預防、產前預防和地貧患兒早診早治的三級預防策略。目前，開展婚前孕前以及產前地貧篩查、診斷和干預，從而提高孕育健康新生兒的幾率，是防控地貧最有效的措施。值得一提的是，2022年3月29日，一位11歲重型地中海貧血癥患者在廣東醫科大學附屬醫院血液內科通過基因治療技術治愈出院，成為全省首例運用基因技術治療β0/β+重型地中海貧血的成功案例。有了相關治療經驗，我們盡可能為小樺后續的治療提供幫助，希望小樺能平安健康地長大，向正常的小朋友一樣在陽光下自由肆意地玩耍。
美好的相聚總是短暫，在結束的時候，愉快相處了半天的小樺和實踐隊員戀戀不舍的分別。我們希望通過這樣的活動，吸引更多的人關注地貧兒童，用無私大愛幫助地貧兒童。（通訊員賴佳敏）